Первые несколько месяцев после выписки из Центра все былоотлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топатьножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначалаоднократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и,если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до новогоприступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова какследует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между нимисокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотеладвигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью нашихэпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась всознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом,схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почтиполное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни недавали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией.Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно числоприступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять ихнаркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решеноне предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа иуспевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром(частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательныхрефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...