Вернуться   Форум Христиан » Форум Христиан » Православие

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
  post #1  
Старый 22.10.2010, 15:04
Аватар для Конфетка
Конфетка Конфетка вне форума
 
About
Регистрация: 28.04.2008
Сообщений: 134
По умолчанию Вся необходимая сумма на операцию для Сашеньки собрана! Тема закрыта.

Годовалой девочке Саше нужна помощь - требуется операция за границей.
Маленькой Саше всего год. Она больна - детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии. Это шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
Дата операции - февраль 2011 года. Стоимость операции составляет 3.389.400 руб. Счёт из клиники есть в фотоальбоме "документы".
В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается с
июня 2010 года через зонд. Малышка находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...
Ответить с цитированием
  post #2  
Старый 22.10.2010, 15:05
Аватар для Конфетка
Конфетка Конфетка вне форума
 
About
Регистрация: 28.04.2008
Сообщений: 134
По умолчанию

Все подробности, адреса, телефоны вы найдете в группе САШКА, вход через мою страницу

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...
Ответить с цитированием
  post #3  
Старый 22.10.2010, 15:08
Аватар для Конфетка
Конфетка Конфетка вне форума
 
About
Регистрация: 28.04.2008
Сообщений: 134
По умолчанию

Вот что пишел Лиза, мама Сашеньки:
Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград,Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошлинормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги,через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницудля недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколькочасов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотрыспециалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить нианализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличиеочагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной размне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут вспециализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. ЗдесьСаше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе игемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз- синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческойэпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будетходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннемвозрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому.Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотяпредупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственныйнаш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени ужеимели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этомцентре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику наклоназепаме, нас выписали домой.

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...
Ответить с цитированием
  post #4  
Старый 22.10.2010, 15:09
Аватар для Конфетка
Конфетка Конфетка вне форума
 
About
Регистрация: 28.04.2008
Сообщений: 134
По умолчанию

Первые несколько месяцев после выписки из Центра все былоотлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топатьножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначалаоднократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и,если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до новогоприступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова какследует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между нимисокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотеладвигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью нашихэпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась всознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом,схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почтиполное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни недавали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией.Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно числоприступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять ихнаркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решеноне предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа иуспевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром(частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательныхрефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...
Ответить с цитированием
  post #5  
Старый 22.10.2010, 15:10
Аватар для Конфетка
Конфетка Конфетка вне форума
 
About
Регистрация: 28.04.2008
Сообщений: 134
По умолчанию

В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще нескольконедель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, витоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в оченьвысокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас онибывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольшевосстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор неулыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постояннопопадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда)постоянно пьем антибиотики.Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, недали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности наулучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии(ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только внашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенокуже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операциябудет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозгаполностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптацияпосле операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной.И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германиии, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: ПрофессорХольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать.Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011).Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую суммусамим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но иоткладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколькоеще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемсядотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питаниетолько через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий деньдержится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочканаходится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется веритьв то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так,может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...
Ответить с цитированием
  post #6  
Старый 22.10.2010, 20:41
Аватар для Конфетка
Конфетка Конфетка вне форума
 
About
Регистрация: 28.04.2008
Сообщений: 134
По умолчанию

Друзья, откликнитесь, нас поддержали около 7500 человек только из "одноклассников", не проходите мимо, это не обман!!!

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...
Ответить с цитированием
  post #7  
Старый 22.10.2010, 20:49
Аватар для Конфетка
Конфетка Конфетка вне форума
 
About
Регистрация: 28.04.2008
Сообщений: 134
По умолчанию

Друзья, одна женщина дозвонилась Лизе, Лиза сказала, что ей удобнее всего *снимать деньги с карты сбербанка!!!
Карта Сбербанка :
Visa СберБанк
4276 3800 5919 5680
Гаврилова Елизавета Леонидовна

"Один не разберёт, чем пахнут розы..., другой- из горьких трав добудет мёд, кому-то мелочь дашь- и он запомнит, другому - жизнь отдашь- а он и не поймёт...
Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 08:58. Часовой пояс GMT +4.
Powered by vBulletin® Version 3.8.6 Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot